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自闭症儿童长大后

2016-7-22 9:36:32字体:
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Jennifer Richler / 马安迪 译

新项目帮助成年自闭症者顺利转衔

奥汀有自闭症。尽管她一直在努力结交朋友,读高中时她表现得很好,成绩也不错。因为所在的学区为有发展障碍的学生提供了相关的支持服务,奥汀受惠于这些援助而成功地进入当地的一所大学。然而,那些支持在高中毕业后就结束了,“她差不多要垮掉了,” 她妈妈阿米拉说。在她成为大学新生的一个月以后,奥汀停止去上课,也不再完成作业;最后,她甚至不愿离开她的宿舍。她被迫辍学,并搬回家去。阿米拉说,她的女儿“每天有23小时都呆在她自己的房间里。”奥汀的故事并不鲜见。许多家长形象地将他们的自闭症孩子在高中毕业以后的境遇比作“如坠深渊。”许多州都规定学校须对有特殊需要的年轻人提供相关服务直到21岁或22岁为止,但在那之后,就需要由他们和他们的父母去为他们的成年期生活寻找并争取适合的服务。时至今日,这些服务对成年高功能自闭症者这个不断增长的群体仍然寥寥无几。研究表明,这个群体甚至比有严重认知障碍的人群更难找到工作,调查还发现,他们常常都郁郁寡欢且形影单只。这些年轻人虽拥有正常或较高智商,但因为存在社会性理解缺陷的特有难题,往往使他们处身窘境:即使他们跟正常发展的同侪们有同样的追求,但却难以将其变为实现。

临床医生、研究人员和教育工作者都已认识到这个问题,服务于这个被忽视群体的项目在过去几年中如雨后春笋般在全国各地开始兴起。奥汀目前加入了这些项目中最卓有成效的一个实习计划 - 设立于马萨诸塞州总医院(MGH)的Aspire项目 - 她现在不仅有了兼职工作,而且乐于跟她的同事打交道。 “ 这对她外出,与人交谈,乘坐公交 ...... 是一个巨大的转变,”阿米拉说。自闭症的患病率仍在持续地攀升,越来越多的儿童即将步入成年期,诸如Aspire这类项目旨在使转衔更加顺利,以跨越自闭症儿童到成年期之间的鸿沟。

聪明与挣扎

虽然自闭症谱系障碍包含了范围很宽的一系列症状,但其中每个人的诊断都拥有一个共同点:社会交往困难。对于Aspire项目所服务的年轻成年人来说,该缺陷的表现形式各不相同。他们可能难以辨识他人的情绪,难于找到恰如其分的话题和社会适应性行为,甚至认识或理解自己的感受和需要。

这些障碍往往使谱系障碍的成年人难以找到并保住工作。2012年发表的一项研究发现,只有55%的自闭症成年人在高中毕业以后的六年中曾经有过带薪工作。而其他各种障碍的成年人,包括语言障碍、学习障碍,甚至智力残障的就业率都要高很多,这表明成年自闭症者的低就业率不能仅由他们有残障的原因来解释。研究人员总结道,自闭症年轻人“在高中毕业后找工作和继续深造通常都要经历一段异常艰难的时期。”

德雷塞尔大学的心理学教授、研究第一作者保罗.沙特克称,之所以存在这种情况部分是由于支持服务大多是为有智力缺陷的人群所设立的,并且服务并未做到与时俱进。“即使你智力正常,但你若性格古怪且有社会交往困难,往往都很难得到帮助,”他说。这些特点却符合Aspire所服务的很多成年人。虽然“阿斯伯格综合征”的标签不再包含在《精神障碍诊断与统计手册》DSM-5的精神疾患之中,许多Aspire的客户确有这样的标签或特点;有的人称之为“高功能自闭症”或“PDD”,即广泛性发展障碍,现已不再是在DSM中的术语之一,通常指其技能水平相对较高。

即使这些成年人能找到工作,基本上也都是自愿者或兼职机会。另一项研究发现,在48个年轻人的样本中虽然有27个人曾在高中毕业以后受过雇用,但真正能养活自己的只有一人。

Aspire始于12年前,是从一个叫做“ YouthCare ”的、服务于一系列心理健康问题儿童的大项目中分离出来的。Aspire的执行董事、临床心理学家斯科特.麦克劳德解释说,由于自闭症诊断率的飙升,“ YouthCare ”里挤满了自闭症儿童。因此董事会决定设立一个专门针对自闭症的服务项目。

学校心理学家、项目主管多特.卢琪说,项目的目标是为了到达Aspire员工所称的三个“S”:即自我意识(Self-awareness )、社交能力( Social competency ) 和压力管理 (Stress management )。许多加入Aspire项目的人都很聪明,她说,“但如果你缺乏自我意识和社交能力。如果你无法调适你的压力,你在世上所有的聪明才智都于事无补。你将不能够找到一份工作,保住工作或建立关系。”

人们相互需要

头发乌黑、皮肤白皙的19岁马特站在被那些坐在折叠椅上的同侪们所围成的一个圆圈中间。

“ 如果我急需一笔钱。那我该怎么办?”他问道。

“从诺克斯堡去偷黄金 ... 或去抢劫一家巴黎的银行!”丹叫道。

“每天工作24小时,”尼克建议。

“卖掉你的胳膊和腿,”杰他大笑回答。

这些自闭症年轻人在玩一种叫坏主意的即兴游戏。由站在中间的人提出一个需要解决的问题,其他人试着给出最糟糕的主意。除了活跃气氛的有趣话题以外,游戏旨在让大家弄清哪些是 “应该做和不应该做的”社交规则;思考怎样避免在社交场合的不当行为以间接提醒他们应该如何行为处事。

接着开始组织Aspire新一期的周六游览小组。对于大多数客户而言,这种聚会提供了所急需的社交管道。虽然有自闭症者通常被认为在社交方面冷漠和缺乏兴趣,对相当一部分人却正好相反。去年四月公布的一项密苏里大学对成年自闭症者的研究显示,很多人都深受孤独和孤立之苦,这常常也导致了他们的抑郁和焦虑。孤寂感可能会非常严重:据2011年发表的关于自闭症青少年的全国调查发现,超过一半的人在前一年里没有跟任何一个朋友有过交往。另一组研究人员就成年自闭症者究竟哪些需求未得到满足而征询他们的家长时,他们称社会交往是一个主要方面。成年自闭症者渴望社会交往,但却不知道该如何着手。

游览小组不仅给这些年轻人提供了彼此结伴的机会,也训练了他们感到困难的技能,包括圈内人士所称之为“日常生活活动 ”,诸如组织郊游和管理时间及金钱这类的任务。即兴游戏过后,Aspire的工作人员在小组下午外出春游之前,提醒大家本周他们还将到市中心去看一场电影。他们一起回顾了那一天的时间安排,查找去电影院的地铁路线,并分发了装有银行卡和地铁卡的钱包。在来回电影院的途中,他们还有充足的时间来练习另一个基本技能:交谈。有一头浓密短发,戴着墨镜的男青年丹,逐一询问了每个人的生日,然后从他手机的应用程序中查出了他们每个人的星座。

今天的郊游很顺利,过后大家聚在一起讨论了行程中“最开心和不太愉快”的经历。 (共识:最开心的是看乐高玩电影;逆风而行让人感觉不爽。)但偶尔也会出现些意外。在跟另一个小组一起去参观舰船的活动中,其中有一人,因为走路走累了,索性就躺在船上陈列的床上睡了起来。这些棘手的情况其实都是用来讨论相应社会适应性行为的良机,比如,在公众场合的行为有时必须跟私下场合的行为有所区别。

Aspire的大部分干预都是在集体环境中进行的,而不是跟单个客户一对一开展的。“和周到而体贴的干预人员一对一开展太缺乏挑战性,”麦克劳德指出。 “我们认为集体环境更有利于学习技能。”与此同时,集体环境相比其他的社交场合让人感到更加安全、更易预知,他补充道,这样客户就不那么容易焦虑,有利于训练他们在其他环境中难以习得的技能。“他们之所以无法施展出某些社会技能的原因通常远比仅仅缺乏这些技能本身更为复杂,”他说。诸如焦虑,难以接受别人的观点或者干脆不理解某一社会行为的意思等其他问题才是症结之所在。这就是为何Aspire力避简单地去训练客户的技能,按麦克劳德话来说,那种做法“只能一败涂地。”

关于如何最好地帮助成年自闭症者学习和练习社交技能的研究少之又少,所以Aspire项目从心理学中借鉴了一些循证方法。如指导人员在给予正面反馈和负面反馈的同时,强调客户自身优势的做法就运用了正向心理学领域里的一个原理。又如他们鼓励客户思考隐藏在他人以及他们自己的行为背后的想发和情感则利用了认知行为疗法的一个中心原则。“虽然你可以学会像轮流这一类的社交技能,但如果你不懂你为何应该那样做的理由,不过徒有其表。如果把你放到一个陌生的环境中,就会彻底露馅,”卢琪说。 “这是为什么我们要这样做的原因。”

在工作岗位上

亚历克斯跟他的导师凯文.郝夫南并排坐在会议桌边。他即将结束在利宝保险公司企业房地产部门14周的实习,这个职位是他通过Aspire实习项目获得的,该项目旨在安置波士顿附近的自闭症年轻人并为他们提供辅导和支持。亚历克斯对他的工作经历感到兴奋。 “ 它让我有了早起的理由,”他说。实习也使他学会了像如何制作电子表格等必要的工作技能,他为此感到骄傲。每当谈及此事,你就会发现害羞他也禁不住喜形于色。

郝夫南说,一旦亚历克斯完成了他的实习,就可以申请那个公司的职位,而且很有可能会得到它。“这个孩子前途无量。”他笑着说。不仅亚历克斯的工作技能,而且他与他的同事们交往方式都给他留下了深刻的印象。在亚历克斯开始实习以前,郝弗南被告之他在社交场合非常害羞和焦虑。“ 我确实担心过,” 郝弗南承认。但随着时间的推移,亚历克斯越来越习惯于跟他的同事相处。“ 他融入得非常好,” 郝弗南说。

对自闭症者职业培训项目的研究,虽然刚刚起步,已表明它应该能够帮助更多像亚历克斯一样的谱系成年人走向成功。例如,在一个高中转衔计划SEARCH项目(该项目服务于全美国几十个地方的成年自闭症者)的临床试验中,参加者完成了嵌入在一个大的社区商业之中的为期9个月的实习计划,比如在一所医院中,轮换不同的工作岗位并学习实用技能,又如搭乘公共交通去上班。他们还得到了自闭症专业人士的个性化支持。对照组则接受所在学区提供的标准服务。研究的结果令人鼓舞:在24名参加了实习计划的成人中,有21人在完成该习计划以后得到雇用,而在对照组中的16人中仅有一人,并且这种差别一直持续到三个月以后。或许更重要的是,那些参加实习组的人随着时间的推移逐渐变得更加独立 - 也就是说,他们越来越不需要帮助了 - 但对照组的却非如此。

全美各地的一些其他自闭症成人项目还着眼于就业或继续教育。例如,网点遍布印第安纳州、加利福尼亚州、马萨诸塞州和纽约州的学院实习计划,主要面向没有智力残疾的自闭症谱系大学生,为他们提供指导、集体社交活动和实习机会。Aspire还提供准备升入高等院校的服务,其中包括在进入大学之前的暑期“新生训练营”,培养学生的校园生活实用技能。一旦进入大学,他们还可以加入Aspire的指导项目,可使他们跟正常发展的学生在校园里结为伙伴,以帮助他们熟悉关键的服务和资源,并为他们提供持续的支持。

对于那些有智力残疾的人,如范德比尔特大学的“下一步”(Next Step)计划允许学生跟同侪们一起上课,学习职业技能和社会技能,并于两年后获得相关证书。SEARCH项目还为有严重智力和发展障碍的成人提供服务。鉴于自闭症者之间的能力相差很大,这种专业化是合情合理的:特别是谱系中存在如此之大的差异性,要帮助每一个人是很难的。专业化还有利于为项目争取经费,其中的大部分都是由私人慈善捐赠的,以便他们能为客户的家庭提供经济援助。麦克劳德说,还从来没有人因付不起费用而被Aspire拒绝过。

所有这些项目既帮助了成年自闭症者寻找工作,也支持了他们在这些工作岗位上取得成功。当然,常常还会碰到令人棘手的情形。例如,某一Aspire的实习生在工作中遇到其他族裔的同事,失望且大声跟上司抱怨,她无法与之合作,因为她曾有跟那个族裔打交道的负面经历。

诸如此类的情况可能让人很不愉快,但麦克劳德却将成年自闭症者在实践中和现实生活中学习看作最重要的机会。事实上,“ 将干预措施纳入生活中,”他称其为是Aspire的关键方法。 “ 对谱系患者的主要挑战之一是过渡转换和技能泛化,”他说。在治疗师的办公室里接受与他人换位思考的概念可能顺理成章,他解释道,但要在日常生活中运用却极具挑战性。

展望

在一间会议室里,奥汀跟一小群青年男女围坐在桌子边,等待着每周实习研讨会的开始。当其他人在忙着查阅他们的手机时,她正与一位名叫妮可的黑发、爱笑的女孩聊得起劲。墙上的黑板上写着,“ 我希望 ...... ”的句子,后面贴着用美工纸做的星形贴纸,上面写满了学员们的各种目标,从异想天开的到简单而平凡的:“成为一个纳斯卡赛车手”; “提前5分钟抵达工作岗位”;“关注他人兴趣。”Aspire青少年服务部主任、临床心理学家布雷顿.穆德,以提问实习生们在开始几个星期中的工作情况来开始今天的会议。奥汀抱怨道,她花了两个小时才领到医院的安全徽章,她在那里负责材料管理。其他人还提到了交通堵塞,以及跟同事聊喜爱的音乐。当询问了每个人以后,穆德带领小组讨论如何在一个会议中识别与主题有关和无关的发言,以及为何避免仅凭外貌和教育水平去判断同事非常重要。

在讨论过程中,妮可偶尔打断他人,继而欲言又止。她将一只手捂着她的嘴,轻轻地向发言者的那个方向打了个手势,仿佛在说:“不好意思 ...... 你请继续吧。”妮可所表现出的自我意识问题常常是自闭症者所面临的挑战,麦克劳德说。“伴随自闭症换位思考缺陷而来的是他们有时很难认识自己,”他解释说。为了帮助发掘他们的个性特征,Aspire和类似的其他项目都鼓励成年自闭症者反思自己的优势、劣势、思想和感情。该过程往往使其幡然领悟:“我原来很聪明,只不过容易对某些感官刺激反应过度,”麦克劳德打了一个比方。Aspire鼓励他们的客户跟周围的人和工作上的同事们分享他们的个性特质;这样做通常能让他们更快地被理解和接纳。

如果自我意识是心理基础,社会技能应用是实用的组成部分,那么帮助谱系成年人成功的第三个关键因素,也往往被忽视的因素就是压力管理。包括Aspire在内的许多项目,都在帮助他们的客户掌握如正念和瑜伽技术。到目前为止,初步数据表明,借助这三根支柱的支撑,许多自闭症成年人不仅能加入劳动行列,而且最终还能独立于他们曾赖以成功的服务。自闭症的发病率持续攀升。据美国疾病防控制中心(CDC)2010年的估计,每68名儿童中就有一人患自闭症,比2008年增长30%。最新研究数字表明,发病率激增的主要原因之一是更多跟Aspire服务对象同样的人(具有较强认知能力的)被准确地诊断了出来。

虽然Aspire的评价结果还没有出炉,调查数据表明客户和他们的家人都非常满意。对像奥汀这样的人来说,该项目就是他们的救生筏。她在马萨诸塞州总医院的实习岗位虽不是她梦寐以求的工作 ,在实习研讨会上她就事论事地给她的同侪们讲,“任何人都能做到 ”,但她的确将其看作是迈向成为急救医士的长远目标的重大一步。也许更重要的是,阿米拉说,该项目的工作人员让她女儿感受到了“被尊重和自尊。这些人发掘出了她所有的可能和潜力之所在。”

自此,奥汀的面貌发生了巨大变化。“ 她以前说她前途渺茫,”她母亲说。“现在她喜欢谈论未来。”

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