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关于自闭症的诊断流程,我们的到底是怎样做的?【家长必读】

2017-5-28 16:00:06字体:
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 本来自闭症(以及所有儿童神经、精神及心理问题)的诊断都与机构,还有康复师都没啥关系,那都是医院的事儿。


但是,一是家长朋友们很纠结诊断结果二是诊断过程确实有点乱(这个诊断程序确实挺复杂的)。


所以我还是想唠叨一下关于自闭症诊断的事儿,希望给各位新手家长一些启发。

归纳总结一下就是要注意这些问题:

1、不要纠结于结果,有问题就干预

关于儿童的问题,医生和家长的思考角度绝对是不一样的,甚至是对立的。
当家长战战兢兢把孩子带到某精神卫生/儿童心理/神经内科等医院科室的时候,心里想的是:
医生啊,拜托你告诉我,我孩子得的不是XXXX!
而医生心里想的是:
既然您把孩子带到这儿,绝对是和普通孩子不一样啊~那必须给个得了XXX病的诊断啊~!

确实,在我们接触的绝大多数儿童案例中,只要进了医院的,都会给出某个家长不愿意看到的诊断结果,极少出现医生说:孩子没事儿,带回家吧!

我只遇到一例这样的。您以为这是好事么?
不。

一位三岁女孩,语言极少,不爱交往,家长怀疑自闭症,去了医院,医生说没事儿,不是自闭症。
于是,家长和孩子高高兴兴回家了,直到6岁,再也没来过某医院。
当然,也没有进行任何干预,家长完全把这个想起来就郁闷的事儿忘得一干二净。
但是, 6岁入学以后,孩子跟不上学习进度,脾气暴躁攻击,拒绝一切学校活动,
拒绝说话。


真的一个字都不说!
孩子变成了传说中的缄默症,此时的治疗难度简直就如海底捞针,因为不说话怎么找病因啊。。。
家长这才焦急起来。

如果3岁时,医生给出了诊断,
如果3岁时,家长就开始干预,
虽然当时残酷点,但是家长一定不会掉以轻心,
孩子哪会造成如今的悲剧…… 

2、大脑影像检查不可忽视,检查利大于弊

医生在给出诊断之前,时常会建议进行大脑影像检查,比如核磁(fMRI)、脑电图,
PET-CT以及其他生化检查,比如代谢、过敏等。

有些家长出于种种理由,会拒绝检查。


拒绝理由大概如下:
1)检查太贵了。
2)检查对孩子身体有害。
3)排队太久,等不起/太麻烦。
4)医院检查都是骗钱的。
5)就算检查出来什么毛病,还是要接受干预训练,那检查有什么用呢?

逐个回答问题:

1)检查太贵了。

其实加起来就大几千,如果花了钱能看病,那花钱真的很值。
远比一针好几万的什么生物疗法XX神经药物靠谱多了啊~
买个羽绒服还要上千呢~!

2)检查对孩子身体有害/3)排队太久,等不起/太麻烦。
 

一个小孩出生时颅内出血,医生竟然没给建议做脑部检查。
6年以后孩子入学才发现智力落后。
如果当年检查了,治疗了,干预了,这种轻度智力落后很可能就回归正常了啊~!
这个伤害大,还是当年给孩子做脑部检查伤害大呢? 

4)医院检查都是骗钱的 

首先,刚才说的检查仪器动辄百万千万的造价,国内只有少数三甲医院才有那个经济实力购买设备。
这骗钱的成本也太高了点吧~
为什么宁可相信江湖术士旁门左道的偏方,就不能相信人类最先进的科技成果呢~?

做大脑影像检查是为了排除器质性脑病:癫痫、脑瘤、脑积水、代谢病等。
如果检查出器质性病变,要先控制这些问题,再进行干预训练。
如果检查排除了器质性病变,基本可以确诊为自闭症或其他问题(比如多动症、抽动症、发育迟缓等)就可以放心进行干预训练了。

5)就算检查出来什么毛病,还是要接受干预训练,那检查有什么用呢?


确实,大部分儿童神经问题需要进行干预训练。
但是,也有一部分神经类疾病是可以通过药物控制甚至痊愈的!
痊愈!多么振奋人心!

一位6岁小朋友,有自闭症症状,但是经过脑成像检查,确诊为癫痫。
对癫痫病灶进行了切除手术,几周后,孩子的各种症状消失了,癫痫也基本痊愈了!
孩子重新回归正常,可以上学了~! 

很多自闭症儿童会诱发(并发)癫痫(大概30%左右),遇到这种情况,一定要先控制癫痫,再进行自闭症干预。
否则,干预的进展速度,常常赶不上癫痫对大脑的侵害速度。

PS:很多代谢紊乱问题也可以导致类似癫痫或发育迟缓,甚至直接诱发癫痫。
所以,检查代谢问题也是有必要的。



3、诊断和测评是一会儿事?——不,是两回事!


诊断是医院的事儿,告诉你:是,或者不是。
仅此而已!

测评一般是干预机构的事儿(虽然医院也有测评项目),因为光告诉你是自闭症或者多动症是没办法直接指定训练项目的。
必须进行更进一步的能力测评,比如PEP测评。

测评是告诉你:各方面能力,到底怎么样。

比如,PEP测评会告诉你,感知觉、注意力、认知理解、语言表达、大肌肉、小肌肉、手眼协调、情绪情感、游戏兴趣、社会交往等各方面的具体能力,以及与同龄人能力对比后的发展年龄。

有了这么详细的能力评估,才能制定详细的干预项目。

如果医院已经做了测评,向日葵伙伴通常还是会再做一次测评,并非不信任医院的结果,而是,康复师需要现场观察孩子的各方面表现,而不仅仅是要个分数。

所以遇到不给测评直接把孩子塞进某个班级里的康复机构,是极其不负责任的。

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